21 de Março, dia Internacional da Síndrome de Down

Hoje, 21 de março, é uma data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. Atualmente, esta data possui ampla divulgação, o que tem contribuído para levar informações à sociedade ainda indiferente aos aspectos de exclusão dos portadores.

Foi cunhada pelo geneticista Stylianos W. Antonorakis da Down Syndrome Internacional de Genebra, descrevendo a Síndrome de Down como uma alteração genética no cromossomo 21, a qual deveria possuir um par, mas possui um trio (3), por isso também é conhecida por trissomia do 21. Logo, 21/03 deu representatividade ao significado da mesma.

Nesse momento em que há uma maior visibilidade ao tema, lembrei imediatamente de um dia em que eu estava no hospital, levando minha filha a um pediatra e meus olhos captaram uma menininha linda de 5 anos, portadora da Síndrome de Down. Essa criança tinha a mesma idade da minha filha, que logo fizeram amizade e foram brincar de dançar ballet.

Eu e a mãe ficamos encantadas com a facilidade delas em se conectarem. Porém, fomos “acordadas” pela desconexão de uma mulher que perguntou a essa mãe: “Nossa! Ela é doentinha? ”. Talvez sem entender ou por pura ironia mesmo, a mãe respondeu que a criança não estava doente, mas que ela tinha ido ao hospital para uma consulta de rotina com a pediatra. A mulher quis expressar seus pensamentos e falou para a mãe: “ Você não entendeu… Ela tem aquela doença… aquela que deixa os olhos puxadinhos…é… Síndrome de Down?

A mãe confirmou que sua filha era portadora de Síndrome de Down e a mulher a encheu de questionamentos… Se a menininha teria vida normal, se ela é carinhosa, já que todos os Downs são muito carinhosos, qual a idade mental da criança… E a mãe disse: “ Não julgo você por me perguntar essas coisas, mas acredito que se as faz é porque desconhece o nosso mundo, mas acredite, minha filha faz o que qualquer criança da idade dela faz. Como a senhora mesmo pode ver, ela esta brincando normalmente com essa menininha que não é portadora da Síndrome. Minha filha tem o tempo dela, e precisamos respeitar. Não sei aonde minha filha vai chegar, mas independente do que aconteça quero que ela seja muito feliz e pare de sofrer tantos preconceitos.”

Que lição essa mãe nos deu!!… Voltei, então, meus olhos para a brincadeira das meninas e fiquei refletindo sobre os equívocos que cometemos diante da incompreensão e desinformação sobre o diferente, o que nos induz aos rótulos. O diferente visto com a lente do preconceito, acaba por sobrepor as capacidades múltiplas do ser humano, podendo desestabilizá-lo ou mesmo contribuir para que a condição de portador defina e determine a pessoa retirando dela qualquer possibilidade de desenvolvimento social.

Somos todos iguais? Não!

Somos sujeitos singulares, semelhantes na humanidade, mas diferentes nas vivências e na nossa constituição como sujeitos. O reconhecimento da unidade própria de cada ser humano que considera seu ritmo de desenvolvimento, promove respeito à qualquer que seja a diferença, gerando trocas e partilhas que enriquece a pluralidade e incluem naturalmente.

As peculiaridades que caracterizam a Síndrome de Down (como possíveis problemas cardíacos, onde 50% das crianças nascem com cardiopatia, dificuldades na visão, na audição, fala ou atraso no desenvolvimento cognitivo) precisam ser avaliadas, tratadas e acompanhadas para minimizar as limitações que levantam barreiras à convivência saudável. O suporte familiar e social, proporcionam vida normal, com realização de desejos, sonhos, vida pessoal e profissional com autonomia.

E quem é que não precisa disso? Quem é que não precisa esquematizar estratégias para lidar com suas próprias limitações?

Há muito o que se dizer sobre a Síndrome de Down e tudo que o cerca. Que possamos refletir, questionar e agir em nossa sociedade para que a inclusão seja feita, porque os portadores são como nós… Gente!